Unser Kind
mit Down-Syndrom

ein erstes Lesebuch mit Informationen für Eltern, für ihre Angehörigen und Freunde von Ina Beyer


Liebe Eltern,

viele Monate voller Erwartung und Vorfreude und eine anstrengende Geburt liegen hinter Ihnen. Sie wollen Ihr Baby glücklich in die Arme schließen, doch nun ist dieses Baby »anders«. Sie haben erfahren müssen, dass Ihr Kind anders ist und mit einer Behinderung geboren wurde (aus dem Vorwort).


Byron, Felix, Floyd, Larissa, Merete, Philipp, Sascha, Selina sind Kinder, die das Down-Syndrom haben. Ihre Eltern, betroffene Eltern, haben diese farbige Broschüre erstellt. Sie wollen Mut machen, sich auf ein besonderes Kind, ein Kind mit Down-Syndrom einzustellen.

"Unser Kind mit Down-Syndrom"

- ein Lese- und Bilderbuch von Eltern für Eltern

Herausgegeben von der Bundesvereinigung Lebenshilfe und der Lebenshilfe Berlin

"Fast jeder von uns hat irgendwo schon mal ein Kind, einen Jugendlichen oder einen Erwachsenen mit Down-Syndrom gesehen, hat schnell weggeguckt oder nur heimlich hingeschaut. Wußte nicht, was dieses 'Anderssein' bedeutet, war eigenartig berührt, aber es hatte nichts mit dem eigenen Leben zu tun - und nun doch." Worte von Berliner "Lebenshilfe-Eltern", die ein Kind mit Down-Syndrom haben, die es lieben und sich ein Leben ohne ihre behinderten Söhne und Töchter nicht mehr vorstellen können.

Auf dem Weg zu dieser Einstellung mußten sie zunächst unaussprechliche Verzweiflung, Ängste und Hoffnungslosigkeit überwinden. Darüber berichten sie in einem Lese- und Bilderbuch mit dem Titel "Unser Kind mit Down-Syndrom". Entstanden ist es in Kooperation zwischen der Bundesvereinigung Lebenshilfe und Eltern in der Lebenshilfe Berlin sowie mit Unterstützung des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend.

Ina Beyer, Mutter und Initiatorin: "Unsere Informationsschrift möchte Familien über die erste schwere Zeit hinweghelfen. Eltern sollen sich mit ihren widersprüchlichen Emotionen wiederfinden, sich verstanden fühlen und positive Zukunftsperspektiven erkennen." Entscheidend sei, so Christiane Müller-Zurek, ebenfalls Mutter und Mitautorin, daß hier Eltern zu Eltern sprechen: "Nicht betroffene Menschen bemühen sich zwar, verstehen aber vieles einfach nicht. Der Satz : 'Ich kann dich verstehen' von Müttern und Vätern, die in diesem Moment das gleiche durchmachten wie ich, der war mir eine echte Hilfe."

In der Broschüre, die mit vielen Fotos illustriert ist, stehen die persönlichen Erfahrungen im Vordergrund. Offen werden auch heikle Themen aufgegriffen, wie der anfängliche Wunsch, das Kind möge doch sterben. Es gibt aber auch handfeste Tips für den Alltag, Kontaktadressen und Buchempfehlungen werden genannt.

Damit möglichst viele Eltern erreicht und ermutigt werden, sich auf ihr Kind mit Down-Syndrom einzulassen, verschickt die Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung in Marburg die Broschüre kostenlos an Geburts- und Krankenhäuser, Frühförderstellen und Ärzte. Wilfried Wagner-Stolp, Elternreferent der Lebenshilfe: "Wir können nicht genug Aufklärungsarbeit machen, denn nach wie vor herrscht große Unwissenheit über Menschen mit Down-Syndrom, ihre Entwicklungschancen und ihre Lebensperspektiven. Das gilt nicht nur für Eltern, sondern auch für Mediziner und die allgemeine Öffentlichkeit."

"Unser Kind mit Down-Syndrom" ist für fünf Euro (Bestell-Nr. LER 501) beim Vertrieb der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Raiffeisenstraße 18, 35043, Telefon: 0 64 21/4 91-116, Fax: -616, e-mail: vertrieb@Lebenshilfe.de zu bestellen.

Weitere Fragen beantworten Ina Beyer, Telefon 0 30/3 93 17 63, Christiane Müller-Zurek, Telefon 0 30/77 56 58-0 und Wilfried Wagner-Stolp, Telefon 0 64 21/4 91-186.Grundlegende Empfehlung der Lebenshilfe zu diesem Thema.